Le Associazioni dedicate alle malattie rare svolgono un ruolo fondamentale nella diffusione delle informazioni, nella promozione dei diritti civili e delle iniziative di assistenza sociale, oltre che di stimolo ad incrementare la ricerca scientifica.
Un'Associazione può rappresentare per il paziente affetto da una malattia rara e per la sua famiglia, un importante punto di riferimento per il confronto e lo scambio di esperienze.
Il Centro ha costituito negli anni un DATABASE a disposizione degli utenti, contenente i riferimenti di ogni Associazione per malattie rare presente in Italia di cui si è venuti a conoscenza. Attraverso questo Database è possibile reperire facilmente i riferimenti delle Associazioni dedicate alle malattie rare che si sono organizzate sul territorio per supportare i malati e le loro famiglie. Per trovare una Associazione per malattie rare è sufficiente inserire parte del nome della malattia nel campo di ricerca libera.
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Fondata nel Settembre 1997 per iniziativa di 4 Associazioni francesi, la European Organisation for Rare Disorders (EURORDIS) è una federazione che rappresenta oltre 750 Associazioni dedicate a malattie rare operanti in 67 Paesi europei. EURORDIS ha avuto un ruolo significativo nel promuovere l’adozione di un regolamento europeo per i farmaci necessari alla cura di malattie rare e si propone di incentivare lo scambio di informazioni tra gruppi di gruppi di ricercatori e le indagini volte a chiarire i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
Dalla fine degli anni ’70 è attiva, negli Stati Uniti, la National Organization for Rare Disorders (NORD) organizzazione di pazienti e famiglie che ha avuto un ruolo fondamentale nella promozione e adozione, da parte del Governo Americano, della prima Orphan Drug Act nel 1983.
Nata originariamente per fornire informazioni sulle malattie rare, nel corso dei decenni si è notevolmente ampliato il novero di iniziative promosse a supporto dei malati, delle famiglie e degli operatori sanitari.
Attualmente la NORD riunisce in una federazione oltre 250 Associazioni USA di pazienti e loro familiari, rappresentanti diverse centinaia di malattie rare.