La gestione di alcune malattie rare necessita di interventi non solo protratti, ma anche continuativi nel tempo, volti a limitare le menomazioni e la conseguente disabilità e a contenere il degrado funzionale.
Per consentire l’erogazione delle cure, secondo Progetti Riabilitativi ad hoc, ai cittadini affetti da malattie rare esenti contenute nell'apposito elenco ministeriale, il medico specialista del Centro di riferimento della Rete deve redigere l’apposita Scheda per la stesura del Progetto Riabilitavo Individuale (anche in deroga alle limitazioni previste sul numero dei trattamenti).