ll Servizio di Informazione e Documentazione sulle Malattie Rare del Centro di Coordinamento si rivolge a tutti i cittadini, in particolare alle persone con malattia rara, ai loro familiari, alle Associazioni di pazienti, ai medici e agli operatori sanitari che vogliono approfondire la loro conoscenza sulle malattie rare.
E' gestito da un’equipe di ricercatori esperti e da personale non sanitario in grado di orientare le persone in merito a:
- PRESIDI di riferimento della Lombardia per le malattie rare provviste di codice di esenzione (allegato 7 al DPCM 12/01/2017)
- PERCORSO del paziente affetto da malattia rara, dal sospetto diagnostico alla presa in carico del Presidio
- ESENZIONE per malattia rara
- ASSOCIAZIONI italiane di pazienti affetti da malattie rare
Il servizio può essere contattato tramite e-mail (anche PEC), posta ordinaria o telefono (vedi la sezione contatti) ed è completamente GRATUITO.
NB: LE INFORMAZIONI FORNITE DAGLI OPERATORI DEL CENTRO DI COORDINAMENTO NON SOSTITUISCONO IN ALCUN MODO IL GIUDIZIO DEL MEDICO CURANTE, L’UNICO AUTORIZZATO A FORNIRE UNA CONSULENZA MEDICA