Regione Lombardia Regione Lombardia

Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare

Normative nazionali

  Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026
Allegato B - Riordino della Rete Nazionale delle Malattie Rare
  Decreto Ministeriale di istituzione del Comitato nazionale per le malattie rare (CoNaMr), ai sensi della legge 175/2021 (Testo Unico Malattie Rare)
  Decreto Ministero della Salute del 31/05/2023 (G.U. Serie generale n° 214 del 13/09/2023)
Istituzione della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie
  Legge 10 novembre 2021, n. 175 (G.U. n° 283 del 27 novembre 2021)
Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani
  Determina AIFA del 30/03/2020
Raccomandazioni a carattere eccezionale per la somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva - ERT
  Comunicazione Ministero della Salute del 26/11/2018
Indicazioni per l'applicazione dell'Allegato 7 al DPCM 12 gennaio 2017 (malattie rare)
  DPCM del 12/01/2017 (G.U. n° 65 del 18 marzo 2017 - Serie Generale, Supplemento n° 15)
Definizione e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n° 502.
  Allegato 7 al DPCM del 12/01/2017 (elenco delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo)
  Altri allegati
  Decreto Ministeriale N° 279 del 18/05/2001
Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124
  Archivio normative nazionali

Normative regionali

  Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XII/2443, Seduta del 03/06/2024
Aggiornamento della rete regionale delle Malattie Rare
Allegato 1: Rete Regionale Malattie Rare - Elenco delle Malattie Rare/Gruppi attribuiti a ciascun Presidio
  Decreto N° 1861, Seduta del 31/01/2024 
Definizione dei Centri di eccellenza, di riferimento e di coordinamento delle malattie rare di Regione Lombardia che svolgono i compiti e le funzioni stabilite dal documento per il riordino della rete nazionale delle malattie rare, approvato con accordo conferenza Stato-Regioni del 24 maggio 2023
Allegato 1
Sub Allegato A
Sub Allegato B
  Nota regionale - Protocollo G1.2024.0002921 del 26/01/2024
Indumenti per pazienti affetti da epidermolisi bollosa
Allegato - Disposizioni elaborate dal Gruppo regionale
  Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XII/1550, Seduta del 18/12/2023
Recepimento del "Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026" e del Documento per il "Riordino della Rete Nazionale delle Malattie Rare"
  Nota regionale - Protocollo G1.2023.0046833 del 17/11/2023
Elenco dei centri di riferimento e dei centri di eccellenza per la cura dei pazienti affetti da talassemia ed emoglobinopatie
  Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XII/725, Seduta del 24/07/2023
Aggiornamento della rete regionale delle Malattie Rare
Allegato 1: Rete Regionale Malattie Rare - Elenco delle Malattie Rare/Gruppi attribuiti a ciascun Presidio
  Nota Regionale - Protocollo G1.2023.0007445 del 27/02/2023
Erogazione a carico SSN di lenti e lenti a contatto a favore di soggetti con malattia rara Cheratocono (codice RF0280) – Indicazioni
  Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/7881 Seduta del 06/02/2023
Recepimento del D.M. Salute 29.7.2022 “Ripartizione del fondo finalizzato alle malattie rare della retina, con particolare attenzione alle distrofie retiniche ereditarie” – approvazione del progetto “Organizzazione di percorsi assistenziali di diagnosi ed ottimizzazione delle cure delle persone affette da distrofie retiniche ereditarie: il modello di Regione Lombardia"
  Nota Regionale - Protocollo G1.2022.0009575 del 14/02/2022
Assistenza protesica e integrativa - LEGGE 10 novembre 2021, n. 175 "Disposizioni per la cura delle malattie rare"
  Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/5215, Seduta del 13/09/2021
Determinazioni in materia di aggiornamento della rete regionale delle Malattie Rare e approvazione dei requisiti specifici dei Presidi regionali di riferimento per il trattamento dell’Emofilia e delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) della Regione Lombardia
Allegato 1: Requisiti specifici dei presidi regionali di riferimento per il trattamento dell’ Emofilia e delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)
Allegato 3: Rete Regionale per le Malattie Rare, Criteri per la valutazione dei Presidi
  Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/2776, Seduta del 31/01/2020
Approvazione dei criteri del bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulle malattie rare
 
Nota Regionale - Protocollo G1.2020.0002444 del 22/01/2020
Rinnovi delle esenzioni per le malattie rare RC0040 (Pubertà precoce idiopatica) e RH0011 (Sarcoidosi)
 
Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/1046, Seduta del 17/12/2018
Determinazione in ordine alla gestione del servizio sociosanitario per l´esercizio 2019
 
Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. XI/160, Seduta del 29/05/2018
Determinazioni relative all'aggiornamento della rete regionale per le malattie rare
  Archivio normative regionali