| fino al 30 settembre 2024 Corso di formazione gratuito sulla Charcot-Marie-Tooth OdV Organizzato dall'Associazione Nazionale ACMT-RETE per la malattia di Charcot-Marie-Tooth - ODV Per iscriversi gratuitamente al corso cliccare qui. Corso ECM |
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| 11 dicembre - 19.00 Webinar SOS MINORI NF1 - Presentazione del progetto di Ananas Aps per uno spazio di ascolto e confronto per minori dai 10 ai 16 anni affetti da Neurofibromatosi tipo1 L'incontro è organizzato dall'Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà APS Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 4 dicembre - 9.00/17.30 L'insufficienza intestinale cronica benigna in età pediatrica: focus sulla Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica Brescia - Università degli Studi | Biblioteca (Via San Faustino, 74/B) Organizzato dall’Associazione Uniti per la P.I.P.O. Per iscriversi all'evento gratuito è necessario inviare una mail alla segreteria organizzativa (Giannina Baldussi, |
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| 02 dicembre - 10.00/13.00 Convegno Annuale LIRH Roma - Centro Congressi Roma Eventi | Sala Loyola (Piazza della Pilotta, 4 - Fontana di Trevi) Per leggere il programma cliccare qui. Per iscriversi cliccare qui. |
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| 01 dicembre - 15.00/20.10 XIV Convegno Nazionale della Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e dalle molteplici manifestazioni Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ODV (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren) Per collegarsi all'evento registrarsi qui. Per leggere il comunicato stampa cliccare qui. Corso ECM |
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| 26 novembre, 21 gennaio e 14 aprile 2024 Allenare le relazioni nella Sindrome di Turner Vicenza Organizzato dall'A.FaD.O.C. (Associazione Famiglie Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre patologie rare) Per informazioni e iscrizioni: |
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| 24 novembre - 17.30 Affettività amore & sessualità Perché parlarne? E’ un argomento tabù, o invece è giusto e naturale affrontarlo? Altamura (BA) | Sala Consiliare - Palazzo di Città (Piazza Municipio) Organizzato dalle Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità) |
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| 16 novembre - 8.45/18.00 Malatte rare e rene: dalla diagnosi ai nuovi approcci terapeutici Roma - Ospedale Fatebenefratelli, Isola Tiberina (Via di Ponte Quattro capi, 39) Per tutte le informazioni scrivere a Evento ECM |
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| 15 novembre - 21.00 Salute e diritti: normativa e aspetti legali Organizzato dall'Associazione Lyme Italia e coinfezioni Per iscrivarsi al Webinar cliccare qui |
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| 11 novembre - 11.00/13.00 Officina del Paziente Ben-essere in primo piano Organizzato da Associazioni rappresentanti di pazienti affetti da patologie diverse Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 11 novembre - 9.00/15.00 Focus sulle malattie Neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili: la diagnosi, la cura, la care e la rete IL PUNTO SUL DEFICIT DI DECARBOSSILASI DEGLI L-AMINOACIDI AROMATICI (AADC) Calambrone (PI) - Auditorium IRCCS Stella Maris (Viale del Tirreno 341/A-B-C) Organizzato dall'IRCCS Fondazione Stella Maris Per iscriversi è necessario compilare la scheda di registrazione cliccando qui. Per leggere il comunicato stampa cliccare qui. |
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| 10 novembre - 10.00 Il viaggio a ostacoli nella Sla, affrontarlo insieme per gestirlo al meglio Milano | Museo della Scienza e della Tecnologia Leonardo da Vinci (Via San Vittore, 21) Organizzato dall'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA, Onlus) |
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| 9 novembre - 15.00 La Distrofia Miotonica di Tipo 1 - Punto d'ascolto Milano - Auditorium Malattie Rare (Via Dezza, 48) Organizzato dalla Fondazione Malattie Miotoniche (FMM) Per tutte le informazioni chiamare il 335/5213.847 |
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| 8 novembre - 21.00 Salute e diritti: normativa e aspetti legali Organizzato dall'Associazione Lyme Italia e coinfezioni Per iscrivarsi al Webinar cliccare qui |
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| 6 novembre - 9.30/13.00 Terapie avanzate e nuovi modelli di finanziamento Trieste | Palazzo Gopcevich - Sala Bobi Bazlen (Via G. Rossini, 4) La partecipazione all'evento è gratuita previa iscrizione cliccando qui |
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| 28 ottobre - 10.00 Le terapie long acting vs le giornaliere: punti di forza e criticita’ Firenze - Grand Hotel Adriatico (Via Maso Finiguerra, 9) Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 21 ottobre - 9.00/17.00 Dire, fare comuniCARE - La comunicazione empatica nelle malattie rare Torino - Pacifico Hotel Fortino (Strada del Fortino, 36) Organizzato da Associazione Sindrome di Sotos Italia APS (ASSI Gulliver) |
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| 21 ottobre -10.00/17.30 XII edizione - Distrofie Retiniche Ereditarie e maculopatie: il punto della ricerca in Italia e all'estero Torino - Teatro Educatorio della Provvidenza | Auditorium Orpheus (Corso Trento, 1) Evento gratuito previa iscrizione cliccando qui |
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| 21 ottobre - 8.45/17.30 Facciamo... la riabilitazione motoria nelle distrofie muscolari! Fontanafredda (Pordenone) - c/o UILDM (Viale del Parco, 1) Per ulteriori informazioni cliccare qui Corso ECM |
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| 21 ottobre - 8.00/16.00 23° Riunione Nazionale HHT Crema - Sala Polenghi dell’Ospedale Maggiore (Largo Dossena, 2) Organizzato dall'Ospedale di Crema Per partecipare all'evento, inviare una mail a: |
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| 20 - 21 ottobre 13^ Edizione - New frontiers in Hepatology San Giovanni Rotondo - IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza Auditorium Fra Agostino Daniele (Chiesa San Pio) Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M. Aps) |
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| 19 - 20 ottobre Stati Generali delle Malattie Rare - Forum Sistema Salute Firenze - Stazione Leopolda (Viale Fratelli Rosselli sui viali di Circonvallazione) |
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| 14 ottobre - 8.45 3° Simposio - Sclerosi Laterale Amiotrofica: la presa in carico dalla diagnosi alla fase avanzata di malattia Corte Franca (BS) - Borgo Santa Giulia (Via Brescia 3) Organizzato da Viva la Vita Italia o.d.v. Registrazione obbligatoria su www.affidabile.it Corso ECM |
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| 14 ottobre 20 anni di Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) Genova Marina - NH COLLECTION (Molo Ponte Calvi, 5) |
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| 13 - 15 ottobre Il prevedibilmente imprevedibile Rimini - Hotel Litoraneo di Rimini (Via Regina Elena 22/24) Organizzato dall'Associazione Nazionale ACMT-RETE per la malattia di Charcot-Marie-Tooth - ODV |
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| 13 - 14 ottobre EJPRD - ERN workshop: Advances in regenerative medicine and tissue engineering for rare musculo-skeletal diseases Rome To read the program click here. |
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| 7 Ottobre - 09.00 Percorsi di Assistenza per le persone con SLA e altre malattie Neuromuscolari San Gimignano - Centro Civico Le Granaglie (Piazzale Martiri di Montemaggio) Organizzato dall'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) |
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| 07 ottobre - 9.00/15.00 Focus sulle malattie Neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili: la diagnosi, la cura, la care e la rete IL PUNTO SULLA POMPE Calambrone (PI) - Auditorium IRCCS Stella Maris (Viale del Tirreno 341/A-B-C) Organizzato dall'IRCCS Fondazione Stella Maris Per iscriversi è necessario compilare la scheda di registrazione cliccando qui. Per leggere il comunicato stampa cliccare qui. |
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| 6 ottobre - 8.30/17.30 Cornea e altro San Giovanni Rotondo - Auditorium "M. Pyle" | Frati Minori Cappuccini - Basilica San Pio (Piano 0) Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgi Evento ECM |
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| 5 - 6 ottobre Diagnosi difficili e malattie rare: una sfida per il giovane Internista Presso Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò - Villa Camozzi, Via Gian Battista Camozzi 3, 24020 Ranica (BG) Organizzato da FADOI Lombardia, SIMI Lombardia e Isituto Mario Negri Corso ECM |
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| 05 ottobre - 14.30 Le cure palliative e la Legge 219/2017 - Tra clinica e diritto Bergamo - Kilometro Rosso (Gate 4, Centro delle Professioni) Organizzato dall'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 4 – 6 ottobre Congresso nazionale Società Italiana di Genetica Umana (SIGU) Rimini - Palacongressi (Via Monte Titano, 152) Per leggere il programma cliccare qui |
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| Bando VII edizione del Rare Disease Hackathon - Speciale Malattie da ACCUMULO LISOSOMIALE Hybrid edition Per tutte le informazioni cliccare qui |
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| 30 settembre Le Malattie rare - La speranza di una rete familiare e sociale da custodire Pavia - Collegio Cairoli (Piazza Cairoli, 1) Organizzato da Rotary Club Pavia |
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| 29 settembre Malattie Neurodegenerative: nuove prospettive terapeutiche Vicenza - Viest Hotel (Via U. Scarpelli, 4) Convegno ECM |
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| 29 settembre - 9.00/17.00 Rare Diseases and PHTS: between research and care pathways for effective governance Palermo - Hall “Mattarella” | ARS Palace (Parlament Square, 1) Organized by Italian association for the fight against PHTS APS ETS |
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| 28 settembre - 17.00/19.00 Question Time Alfa-1 Webinar Organizzato da Associazione Nazionale Alfa1-AT Odv, Gruppo IDA (Identificazione del deficit di Alfa-1 Antitripsina) e con il supporto di AIPO (Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri) |
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| 26 Settembre - 10.00/12.30 Epilessie rare - Stato dell'arte e nuovi orizzonti di cura Webinar Organizzato da Motore Sanità Per iscriversi all'evento cliccare qui |
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| 25 - 29 settembre EJPRD - International summer school on rare disease registries and FAIRification of data Organized by Istituto Superiore di Sanità (ISS) Rome To read the program click here. |
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| 25 settembre - 9.00/16.00 I Convegno Nazionale FIMARP - Respirare per registrare Roma - The Building Hotel (Via Montebello 126) Organizzato dalla FIMARP (Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari Rare) Per partecipare all'evento è necessario iscriversi cliccando qui. |
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| 23 settembre - 9.00/18.30 La sindrome di Williams tra clinica e vita quotidiana Sesto San Giovanni (MI) - Grand Hotel Villa Torretta (Via Milanese, 3) Organizzato dall’Associazione Famiglie Sindrome di Williams Aps Per informazioni e iscrizioni scrivere a: |
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| 18 - 21 settembre ERN EURO-NMD Neuropathies rehabilitation - Summer school Roma - Hotel Excell Montemario (Via degli Scolopi, 31) Click here to register for the event. For all the other information please clieck here to visit the dedicated web site. |
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| 16 settembre - 9.00/15.00 Focus sulle malattie Neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili: la diagnosi, la cura, la care e la rete IL PUNTO SULLA SMA Calambrone (PI) - Auditorium IRCCS Stella Maris (Viale del Tirreno 341/A-B-C) Organizzato dall'IRCCS Fondazione Stella Maris Per iscriversi è necessario compilare la scheda di registrazione cliccando qui. Per leggere il comunicato stampa cliccare qui. |
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| 16 settembre - 9.30 Sindrome di Pitt-Hopkins – Aggiornamento su diagnosi, assistenza e ricerca Milano - Ospedale dei Bambini di Milano Vittore Buzzi (Via Lodovico Castelvetro, 32) Organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins - Insieme di più - ONLUS e dall'Ospedale dei Bambini V. Buzzi di Milano Per iscriversi all'evento, inviare una mail a: |
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| 15 - 16 settembre HOT TOPICS: Malattie dell’Osso in Età Pediatrica - Nuove Frontiere diagnostiche e terapeutiche Roma - Sapienza Università di Roma | Aula Magna di Clinica Ortopedica e Traumatologia (P.le Aldo Moro, 5) Organizzato dal Centro Malattie Rare Displasie Scheletriche AOU Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma Corso ECM |
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| 12 - 13 settembre X Congresso Nazionale della SISAV - Le anomalie vascolari: difficoltà diagnostiche e complicanze dei trattamenti Genova - Magazzini del Cotone (Modulo 10 - piano terra) Organizzato dalla SISAV (Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari) Per leggere il programma cliccare qui. Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 8 settembre - 17.00/18.30 Webinar - La riabilitazione motoria, respiratoria e logopedica nella SLA Organizzato da AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 1 settembre - 30 gennaio II Corso di formazione a distanza asincrono sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi Paradigmi multidisciplinari nella ricerca, diagnosi e cura Promosso da ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) e dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Senese Per iscriversi all'evento cliccare qui. Per leggere il programma cliccare qui. Corso FAD |
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| settembre 2023 - gennaio 2024 Uniamo Academy - La ricerca e le sperimentazioni cliniche Corso online Organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS Per iscriversi ai corsi cliccare qui |
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| 27 - 28 agosto Research Workshop on Primary Sclerosing Cholangitis associated with Inflammatory Bowel Disease: Designing the basis for a European prospective research Padova - Hotel NH (Via Niccolò Tommaseo, 61) |
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| 21 luglio - 17.00/19.30 Officina del Paziente - Essere o sentirsi paziente Organizzato da Associazioni rappresentanti di pazienti affetti da patologie diverse Per leggere il programma cliccare qui. Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 20 luglio - 14.00/20.10 IX Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica Salerno - Ordine dei Medici (Via Santi Martiri Salernitani, 31) Organizzato dall'Associazione ANIMASS in collaborazione con l'Ordine dei medici e degli odontoiatri di Salerno Crediti ECM |
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| 11 luglio 2023 IX Rapporto MonitoRare - Le malattie rare in Italia. I nodi di sistema Centro Congressi Roma Eventi - Fontana di Trevi (Piazza della Pilotta, 4) |
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| 11 luglio - 14.30/19.15 Le cure palliative e la Legge 219/2017 tra clinica e diritto Parma - Viale Gorizia 2/A Organizzato dal'Associazione AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Per partecipare gratuitamente è necessario iscriversi. Cliccare qui per registrazione ECM. Cliccare qui per iscrizioni non ECM. Corso ECM |
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| 7 luglio - 8.30/18.00 The "DEA" PIT STOP 2023 Genetics, Neurology and Renal Disease in Tuberous Sclerosis Complex including notions on TAND (TSC Associated Neuropsychiatric Disorders) Ireland | Dublin - The Tercentenary Hall, Trinity Biomedical Science Institute (150-160 Pearse Street) Organized by the European Tuberous Sclerosis Clomplex Association |
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| 5 luglio - 11.30/13.30 II Giornata Nazionale Porpora Trobotica Trombocitopenica: le istanze dei pazienti Evento promosso dall'Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus (A.N.P.T.T.) |
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| 26 giugno - 11.00/13.00 Cerimonia inaugurale Centro Riferimento Regionale Cistite Interstiziale Aula F. Faggiana, Ospedale ICOT - Istituto Pasquali di Latina Per leggere il Comunicato Stampa dell'evento cliccare qui. Per leggere il programma cliccare qui. |
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| 24 giugno - 9.00/14.30 Sclerodermia: Specialisti e professioni sanitarie a confronto Organizzato dall'Associazione Malattia Rara Sclerodermia e Altre Malattie Rare Elisabetta Giuffré (As.Ma.Ra. Onlus), promossa dalla Federation of European Sclerodermia Associations Per info e iscrizioni cliccare qui. Per leggere il Comunicato Stampa dell'evento cliccare qui. Per leggere il programma cliccare qui. |
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| 11 - 15 giugno EURO MIT - International Meeting on Mitochondrial Pathology Bologna - Bologna Congress Center (Piazza della Costituzione, 4/a) To read the program click here. Click here to register for the event. |
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| 10 - 11 giugno Mito Conference 2023 - XIII Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali Bologna - Volvo Congress Center (Piazza della Costituzione, 4) Organizzato dall'Associazione Mitocon Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 8 - 9 giugno Corso Nazionale di aggiornamento teorico-pratico “Syringomyelia and Chiari: Focus on Differential Diagnosis and Comorbidities“ Torino - Aula magna Presidio C.T.O. (Via Gianfranco Zuretti, 29) Organizzato dal Consorzio Interregionale Siringomielia-Sindrome di Chiari Corso ECM |
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| 2 - 4 giugno IV Workshop Europeo sulla Sindrome di Pallister-Killian Bologna - Savoia Hotel Regency (Via del Pilastro, 2) Organizzato dall'Associazione PKS Italia |
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| 29 maggio - 17.00/18.00 Presentazione online dello Studio clinico Pivot-HD per il trattamento della malattia di Huntington Organizzato dalla Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington) Per partecipare all'evento via Zoom cliccare qui. |
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| 27 maggio - 15.30/18.30 Webinar - La risposta della scienza alla speranza Organizzato da AIRETT (Associazione Italiana Rett Onlus) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 26 - 27 maggio Let'Sanfilippo Fighters - Mucopolysaccharidosis 3 Workshop Naples - Università degli studi della Campania "L. Vanvitelli" Organised by Sanfilippo Fighters Click here to register for the event. |
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| 26 - 27 maggio II Congresso Nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi Paradigmi multidisciplinari nella ricerca, diagnosi e cura Siena - Aula Magna del Palazzo del Rettorato dell’Università di Siena (Banchi Di Sotto, 55) Organizzato dall'Associazione ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia Onlus) |
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| 26 - 27 maggio Second SCN8A & SCN2A Conference & Family gathering - Stronger together, against all odds! Denmark - Koge Organised by SCN8A.EU, an alliance of national patients associations Click here to register for the event and to read all information about it. |
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| 25 - 27 maggio EURORDIS Membership Meeting 2023 - #EMM2023 Stockholm - Stockholmsmässan Exhibition & Congress Center Click here to read all information about it. |
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| 25 maggio - 15.00/19.00 Fine Vita, una questione ancora aperta Palermo - Palazzo Sant'Elia | Sala del Trionfo di Diana (Via Maqueda, 81) Organizzato da Aisla Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) L’iscrizione è gratuita, ma obbligatoria cliccando qui. Corso ECM |
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| 24 maggio - 17.00 Premiazione della 6^ edizione del concorso Le Meravigliose Rarità Gravina in Puglia (BA) - I.I.S.S. V. Bachelet (Via Vittorio Bachelet) Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M. Aps) |
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| 23 maggio - 9.00/13.30 Workshop - Criticalities in ALS from disease characterization to clinical trials design Rome - Gemelli Trainig Center | Elettra Room, wing B 2nd floor - corridor B299 (Largo Agostino Gemelli, 8) Organised by Centro Clinico Nemo Click here to register for the event. Corso ECM |
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| 22 - 23 maggio EJPRD - ERN WORKSHOPS Desmoid Tumors (DTS) in patients with familial adenomatous polyposis (FAP): an interdisciplinary approach Milan - Via Venezian 1 Organized by Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori of Milan Per iscriversi all'evento cliccare qui. Per tutte le informazioni cliccare qui. |
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| 20 maggio - 9.00/18.00 Congresso Nazionale Neoplasia Endocrina Multipla di tipo 1 Firenze - Palazzo degli Affari (Piazza Adua) Organizzato dall'Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2 Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 19 maggio - 9.30/18.00 To care, not to cure Faenza (RA) - Faventia Sales (Via san Giovanni Bosco, 1) Organizzato da Aisla Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Per partecipare al tirocinio della mattina cliccare qui. Per partecipare all'evento nel pomeriggio (riconosciuti crediti ECM) cliccare qui. Corso ECM |
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| 15 maggio - 17.00/19.00 Giornata Internazionale per la consapevolezza sulle anomalie vascolari - E vissero tutti... Rari e contenti Lavello (PZ) - Auditorium Centro Sociale M. Di Gilio Organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglie ViVa Ale |
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| 14 maggio - 9.00/16.30 Dal Laboratorio alla Farmacia - Progressi della ricerca scientifico-clinica sulle neurofibromatosi Padova - Aula Magna di Pediatria (Via Nicolò Giustiniani, 2) Per leggere il programma cliccare qui. Per partecipare al Congresso gratuito e in presenza, è richiesta una gentile conferma di partecipazione scrivendo all’indirizzo e-mail: Per maggiori informazioni cliccare qui. |
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| 13 maggio - 9.00/13.00 Convegno Nazionale - A essere grandi si comincia da piccoli Marina di Massa - Torre Marina (Viale Lungomare di Ponente, 22) Organizzato dall'Associazione Persone Sindrome di Williams Italia Per informazioni e iscrizioni scrivere a: |
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| 13 maggio - 9.15/16.25 AMI-STORY: la gestione del paziente con amiloidosi da transtiretina Brindisi - Grande Albergo Internazionale (Lungomare Regina Margherita, 23) Organizzato da fAMI (Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus) La partecipazione è gratuita; è gradita la conferma di partecipazione entro il 5 maggio scrivendo a: |
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| 13 maggio - 9.00/15.00 Focus sulle malattie Neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili: la diagnosi, la cura, la care e la rete IL PUNTO SULLE DISTROFINOPATIE Calambrone (PI) - Auditorium IRCCS Stella Maris (Viale del Tirreno 341/A-B-C) Organizzato dall'IRCCS Fondazione Stella Maris Per iscriversi è necessario compilare la scheda di registrazione cliccando qui. Per leggere il comunicato stampa cliccare qui. |
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| 13 maggio - 8.45/16.00 1° Meeting Savonese Pneumopatie interstiziali diffuse e Malattie Rare Polmonari Savona - NH Hotel Darsena (Via Agostino Chiodo, 9) Corso ECM |
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| 13 maggio Vivere con le Neurofibromatosi Brescia - Centro Paolo VI (Via Gezio Calini, 30) Organizzato da A.N.F. - Associazione per la Neurofibromatosi OdV Per partecipare all'evento segnalare il proprio nome, indirizzo email e numero di telefono scrivendo a Per leggere la bozza del programma cliccare qui. |
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| 13 maggio - 8.00/18.00 12° Corso di Riabilitazione della persona con malattia di Charcot-Marie-Tooth Foligno - SALA ALESINI | Nuovo Ospedale San Giovanni Battista, (Via Massimo Arcamone) Organizzato dall'Associazione Nazionale ACMT-RETE per la malattia di Charcot-Marie-Tooth - ODV in collaborazione con l'Azienda Unità Sanitaria Locale Umbria n. 2 Per leggere il programma cliccare qui. Corso ECM |
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| 13 maggio - 10.30/17.00 Viaggio intorno al mondo LGS Promosso dall'Associazione Famiglie LGS Italia Roma - ETRU Museo Nazionale etrusco di Villa Giulia (Piazzale di Villa Giulia, 9) Corso ECM |
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| 12 - 13 maggio Nuovi orizzonti in Pneumologia Manfredonia - Regio Hotel Manfredi (SP 58 per San Giovanni Rotondo, km 12) Organizzato dall'IRCCS Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” - San Giovanni Rotondo (FG) L’ iscrizione è gratuita, ma obbligatoria cliccando qui. Corso ECM |
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| 11 - 12 maggio Malattie Rare Stati Generali Nord Italia - Emilia-Romagna, Liguria, Lombardia, Piemonte, Trentino-Alto Adige Bergamo - Sede di ARMR (Via Salvioni, 4) Organizzato da ARMR (Fondazione aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare) Per registrarsi all'evento cliccare qui. |
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| 8 maggio 10.00/13.35 Thalassemia today. Cure, Care and research. Celebreting successes and addressing persistent unmet needs in thalassemia Organised by Fondazione Franco e Piera Cutino Click here to register for the event. |
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| 6 maggio XIX Convegno ASAMSI Bologna - Hotel Savoia Regency (Via del Pilastro, 2) Organizzato da ASAMSI - Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili Per leggere il programma cliccare qui. |
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| 4 maggio - 16.30/18.00 I risultati dello studio PROOF-HD sulla malattia di Huntington non sono quelli sperati Organizzato dalla Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington) Per partecipare all'evento via Zoom cliccare qui. Per maggiori informazioni cliccare qui. |
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| 4 maggio 2023 WEBINAR SCIENZA PARTECIPATA - Per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) Per registrarsi all'evento cliccare qui. |
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| 28 - 29 aprile La malattia genetica rara non diagnosticata: definiamo insieme un percorso Porto Ercole (GR) - Argentario Golf & Wellness Resort (Località Le Piane) Organizzato dalla Fondazione Hopen Onlus |
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| 22 - 25 aprile La quotidianità del crescere tra ostacoli e conquiste Organizzato dall’Associazione Afadoc (Associazione Famiglie Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre patologie rare) Monselice (PD) - Hotel Blue Dream (Via Orti, 7/C) Per leggere il programma e compilare il modulo di iscrizione cliccare qui. |
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| 22 aprile - 8.30 IX Congresso - Genetica medica: nuovi scenari dalla ricerca alla diagnosi Barletta - Castello Svevo Organizzato dall'Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia (A.Ma.R.A.M. Aps) Per iscriversi gratuitamente all'evento cliccare qui. Corso ECM |
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| 19 - 21 aprile Disabilità complesse e bambini fragili: diagnosi, assistenza e ricerca Firenze - Starhotels Michelangelo (Viale Fratelli Rosselli, 2) Organizzato da Fondazione Mariani Per leggere il programma cliccare qui. Per iscriversi all'evento cliccare qui. Corso ECM |
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| 19 aprile - 17.00 Webinar dedicato ai professionisti sanitari - Presa in carico dei pazienti con FSHD (Distrofia muscolare facio-scapolo-omerale) Organizzato dall'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ODV Per iscriversi all'evento cliccare qui. Per tutte le informazioni scrivere a |
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| 15 aprile - 8.30 Incontro aperto sulla Sclerosi Tuberosa - L'importanza della rete territoriale Genova - Tower Genova Airport Hotel & Conference Center (Via Pionieri e Aviatori d’Italia, 44) Organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa - APS Per seguire l'evento via Zoom inserire l'ID riunione: 819 7166 3959 e il Passcode: 390167 Per leggere il comunicato stampa del Weekend AST a Genova cliccare qui. |
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| 15 aprile - 09.15/13.00 Sclerosi Sistemica Ricerca 3.0: capire per curare Sala Orlando - Centro Congressi Confcommercio, Corso Venezia, 47, Milano Organizzato dal Gruppo Italiano per la lotta alla sclerodermia ODV Partecipazione possibile anche in streaming sul SITO. |
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| 5 aprile - 17.00 Webinar dedicato ai pazienti - Presa in carico dei pazienti con FSHD (Distrofia muscolare facio-scapolo-omerale) Organizzato dall'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ODV Per iscriversi all'evento cliccare qui. Per tutte le informazioni scrivere a |
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| 3 - 5 aprile Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases - Corso di Formazione in lingua inglese Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con i Partner del Programma Congiunto Europeo sulle Malattie Rare (EJPRD) Roma - Aula Bovet, Istituto Superiore di Sanità (Viale Regina Elena, 299) Per tutte le informazioni cliccare qui Per registrarsi al corso entro il 15 febbraio cliccare qui. |
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| 30 - 31 marzo International neurovascular training course on sickle cell disease Padua - Botanical Garden (Via Orto Botanico, 15) Organised by members of the ERN EuroBloodNet Click here to register for the event. Corso ECM |
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| 24 - 25 marzo Fibrosi cistica e malattie rare: approccio multidisciplinare a garanzia della sostenibilità del Sistema Salute Roma - Starhotels Metropole (Via Principe Amedeo, 3) Per leggere il programma cliccare qui. Corso ECM |
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| 23 - 25 marzo Malattie neurocutanee comuni e rare: come riconoscerle, cosa sapere, come e quando intervenire, come fare rete Organizzato da Fondazione Mariani Roma - Starhotels Metropole (Via Principe Amedeo, 3) Per leggere il programma cliccare qui. Per iscriversi all'evento cliccare qui. Corso ECM |
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| 22 marzo - 17.30 Webinar - La gestione e la sostituzione della cannula tracheostomica e della sonda gastrostomica al domicilio Organizzato da Aisla Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 22 marzo - 18.30 Guardiamo al futuro... Innovazione e speranza nella cura Nuove frontiere: genetica e terapie innovative e avanzate per le immunodeficienze Primitive Organizzato dall'Associazione Immunodeficienze Primitive OdV Per partecipare all'evento via Zoom mandare una mail a |
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| 22 Marzo - 16:00/17:00 WEBINAR sul punto di vista del chirurgo per i pazienti con Poliposi Familiare nell'ambito dell'attività formativa per ERN GENTURIS Per registrarsi all'evento clicca qui. |
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| 21 marzo - 15.00/18.00 Farmacia ospedaliera e territoriale - Angioedema ereditario: nuove terapie e sostenibilità Milano - Hotel Andreola Central (Via Domenico Scarlatti, 24) Per iscriversi all'evento gratuito cliccare qui. Corso ECM |
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| 18 marzo Giornata Malattie Neuromuscolari Organizzati sul territorio nazionale eventi dedicati Per visionare i programmi degli eventi che si svolgeranno nelle 18 città italiane cliccare qui. Per registrarsi agli incontri cliccare qui. |
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| 12-15 marzo Convention Telethon Palazzo Congressi, Riva del Garda Eventi organizzati da fondazione TELETHON ETS - 12-13 marzo V Convegno Clinico Neuromuscolare di Fondazione Telethon (in collaborazione con Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico e Associazione Italiana di Miologia) - 12-14 marzo VII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon - 13-15 marzo XXI Convention Scientifica di Fondazione Telethon |
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| 11 - 12 marzo Meeting Nazionale pazienti Fabry Rimini - Hotel Continental (V.le Amerigo Vespucci, 40) Organizzato dall'Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 8 marzo - 10.00 Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2023 Milano - Aula Padiglione Zonda, Policlinico di Milano (Via Lamarmora, 5) Organizzato dalla Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano |
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| 08 marzo - 14.30/17.30 EVENTO ECM Approccio multidisciplinare al paziente con Malattia di Fabry Aula A Piano -1 Ospedale San Gerardo, Via Pergolesi, 33, Monza (MB) Registrazione ed accesso cliccando qui. |
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| 8 marzo - 17.30/20.00 4ª Edizione - Le donne per le donne raccontarsi e raccontare La Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) ODV in collaborazione col Dipartimento di Psicosomatica dell’Università di Verona Per leggere il comunicato stampa cliccare qui. Per tutte le informazioni scrivere a |
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| 6 - 7 marzo XXII Convegno Nazionale di Genetica Clinica Roma - Sala Italia, Centro Congressi Europa - Università Cattolica Sacro Cuore (L.go F. Vito 1) Corso ECM |
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| 3 - 4 marzo 10th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs Milan - Congress Center | Palazzo delle Stelline (Corso Magenta, 61) |
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| 1 marzo - 14.00/18.00 Giornata delle Malattie Rare - Regione Lombardia Milano - Auditorium Giorgio Gaber - Grattacielo Pirelli (Piazza Duca D'Aosta, 3) Corso ECM |
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| 28 febbraio Convegno: Un soffio di vita e di speranza - su Sclerosi sistemica, ipertensione polmonare, interstiziopatia polmonare e coinvolgimento cardiaco Organizzato da Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) Aula Magna del Dipartimento Agricoltura, Alimentazione e Ambiente, Università di Catania, Via Santa Sofia, 10, Catania |
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| 28 febbraio - 18.00 Come si cura la Neurofibromatosi? Padova - Sala Elettra del MUSME | Museo di Storia della Medicina Organizzato dall'Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi) Per ragioni organizzative è consigliata la prenotazione chiamando i numeri: 320.222.2568 - 373.771.1091 Disponibile qui il link per la diretta youtube. |
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| 28 febbraio - 17.30 Webinar - Perchè le cure palliative nella SLA Organizzato da Aisla Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Per iscriversi all'evento cliccare qui. Per leggere la pubblicazione cliccare qui. Per qualsiasi informazione o necessità scrivere a: |
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| 27 febbraio - 10.00/17.30 Giornata con i progetti di Scienza partecipata e di Scienza e Arte Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) Entrambi gli eventi avranno luogo in modalità ibrida: in presenza (max 80 posti) e in streaming sui canali del Senato. Le iscrizioni vanno effettuare per il primo convegno Scienza partecipata al link, per il secondo Scienza e Arte al link. |
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| 22 febbraio Webinar organizzato da Auxologico IRCCS dedicato alla sindrome di Beckwith-Wiedemann Per partecipare è sufficiente iscriversi tramite questo form. Per maggiori informazioni www.aibws.org |
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| 21 febbraio - 09.30/14.30 Giornata Mondiale delle Malattie Rare WEBINAR Lo chiediamo al nuovo governo: modifiche procedure e normative richieste dalle associazioni Organizzato dall'Associazione Malattia Rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare (AS.MA.RA Onlus) L'evento si svolgerà online su piattaforma ZOOM (link). |
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| 18 febbraio - 9.30/16.30 Giornata Internazionale Sindrome di Angelman Milano - Ospedale San Luca (Piazzale Brescia, 20) Per tutte le informazioni e per iscriversi gratuitamente inviare un’email a: |
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| 18 febbraio - 09.00/13.00 Giornata Internazionale per l'Epilessia 2023 Organizzata da (ELO) Epilessia Lombardia Onlus e (LICE) Lega Italiana contro l'Epilessia Aula Magna - Ospedale Niguarda, Piazza Opsedale Maggiore, 3, Milano |
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| 17 - 19 febbraio XX Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Roma - Ergife Palace Hotel (Via Aurelia, 619) Organizzata dall'Associazione Duchenne Parent Project aps |
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| 17 febbraio - 13.00/19.00 5° Convegno - Non la solita trombosi, non le solite terapie anticoagulanti - Focus sulle Microangiopatie Trombotiche Verona - Aula Magna "G. De Sandre" - Policlinico G.B. Rossi Per iscriversi all'evento cliccare qui. Corso ECM |
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| 16 febbraio - 15.00/17.45 EVENTO ECM Approccio multidisciplinare al paziente con Malattia di Fabry Aula Centro Cuore, Padiglione 2, Primo Piano Ospedale L. Sacco, Via G.B. Grassi, 74, Milano Registrazione ed accesso cliccando qui. |
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| 10 febbraio - 10.30/17.00 1a Tavola Rotonda Nazionale COL4A1-A2 Organizzata da Associazione Famiglie COL4A1-A2 Istituto degli Innocenti, Piazza Santissima Annunziata 12, Firenze |
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| 8 febbraio - 17.00/18.30 WEBINAR SCIENZA PARTECIPATA - Per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) Le indicazioni per registrarsi all'evento sono all'interno del programma. |
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| 4 febbraio - 10.00 Webinar - Registro Narcolessia e Ipersonnia del Sistema Nervoso Centrale - Tutto quello che devi sapere Organizzato dall'Associazione Italiana Narcolettici (AIN) in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità. Per tutte le informazioni contattare l'Associazione. |
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| 3 febbraio - 09.30/17.30 La continuità delle cure nel paziente con sclerosi tuberosa Padova - Aula Magna Pediatria, Dipartimento SDB, AOU Padova Per iscriversi all'evento cliccare qui. Evento ECM |
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| 3 febbraio - 17.00/19.00 I comportamenti problema: comprensione e intervento educativo - 2° Modulo Organizzato da Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus Per partecipare gratuitamente all'incontro, registrarsi cliccando qui. |
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| 3 febbraio - 17.00/19.30 Conoscere per curare la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica anche con la Medicina Narrativa e l'arte del Cinema Salerno - Circolo Canottieri Organizzato da A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) ODV |
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| 1 febbraio - 11.00/13.00 UNIAMO - Evento di apertura della Campagna RDD 2023 Roma - Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1) Per maggiori informazioni, disponibili nei prossimi giorni, cliccare qui. |
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| 31 gennaio - 10.15/17.30 Emoglobinopatie: supporto trasfusionale e nuovi approcci terapeutici Bologna - Hotel NH Bologna del la Gare (P.zza XX Settembre, 2) Corso ECM |
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| 28 gennaio - 14.30/17.30 Quando mangiare diventa difficile: HUNTINGTON E PEG Milano - Open Milano, Viale Montenero 6 (MM3 Porta Romana) Promosso da Huntington Onlus Per maggiori informazioni cliccare qui. La partecipazione è libera, per ragioni organizzative è però necessario segnalare la presenza cliccando qui. |
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| 27 gennaio - 17.00/19.00 I comportamenti problema: comprensione e intervento educativo - 1° Modulo Organizzato da Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus Per partecipare gratuitamente all'incontro, registrarsi cliccando qui. |
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| 26 - 28 gennaio 26° Congresso - Patologia Immune e Malattie Rare Torino - Aula Magna – Campus Luigi Einaudi (Lungo Dora Siena, 100) Organizzato dal CMID-SCdU Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino, Centro Universitario di Eccellenza per le Malattie Rare, Nefrologiche e Reumatologiche Corso ECM |
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| 24 gennaio - 15.30/16.15 La scienza partecipata al servizio delle malattie rare Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) Per registrarsi all'evento cliccare qui. |
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| 19 gennaio - 9.30/17.00 Rete Lombardia - Screening Neonatale: risultati e criticità 2021 - 1° Workshop Milano - Palazzo Lombardia - Sala Biagi, 1° piano ingresso N4 (Via Melchiorre Gioia, 37) |
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| 18 gennaio - 17.00 SCIENZA PARTECIPATA - Per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare Organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) Per iscriversi all'evento cliccare qui. |
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| 18 gennaio - 17.30/19.30 Amministratore di sostegno, luci e ombre di un contenitore progettuale dalle mille sfaccettature Organizzato da Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus Per partecipare gratuitamente all'incontro, registrarsi cliccando qui. |
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| 14 gennaio - 8.30/13.30 Corso di aggiornamento sulle malattie rare Napoli - Auditorium Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri (Via Riviera di Chiaia 9/C) Organizzato dall'Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Napoli e Provincia Corso ECM |