Il Centro di Coordinamento della Rete per le malattie rare della Regione Lombardia è stato individuato nel Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS.
Il Centro di Coordinamento svolge le seguenti funzioni:
- gestione del Registro Regionale delle Malattie Rare, coordinata con il Registro Nazionale
- scambio di documentazione sulle malattie rare con gli altri Centri di Coordinamento e con gli organismi internazionali competenti
- coordinamento dei Centri di riferimento della Rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosi e l’appropriata terapia, qualora esistente, anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati
- consulenza e supporto ai medici del Servizio Sanitario Nazionale in ordine alle malattie rare ed alla disponibilità dei farmaci appropriati per il loro trattamento
- collaborazione alle attività formative degli operatori sanitari e del volontariato ed alle iniziative preventive
- informazione ai cittadini ed alle associazioni dei malati e dei loro familiari in ordine alle malattie rare ed alla disponibilità dei farmaci
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