Domande e Risposte (FAQ)

L’assistito per il quale sia stato formulato il sospetto diagnostico di una delle Malattie Rare identificate dall'apposito elenco ministeriale (Normativa) deve essere indirizzato dal medico curante presso un Presidio della Rete per le Malattie Rare abilitato per la malattia in oggetto. Il Presidio della Rete deve erogare in regime di esenzione dalla partecipazione al costo le prestazioni di assistenza sanitaria finalizzate alla diagnosi.

Tutti gli assistiti del Sistema Sanitario Nazionale per i quali è stata diagnosticata e certificata, presso un Presidio della Rete per le Malattie Rare abilitato per la malattia in oggetto, una delle Malattie Rare identificate dall'apposito elenco ministeriale (Normativa).

Il Certificato di Diagnosi di Malattia Rara viene emesso da un Medico Specialista che opera in un Presidio della Rete Malattie Rare abilitato per la malattia in oggetto.

L'Attestato di Esenzione per Malattia Rara viene emesso dall'ATS di competenza territoriale dell’assistito.

Il diritto di esenzione per Malattia Rara ha inizio con l’emissione, da parte dell’ATS di competenza territoriale dell'assistito, dell'Attestato di Esenzione.

Si, per quanto riguarda i Codici Esenzione identificati dall'apposito elenco ministeriale.

No, si tratta di una specifica forma di tutela per i soggetti affetti da Malattia Rara attiva nel territorio italiano.

L’Attestato di Esenzione per Malattia Rara comporta il diritto ad effettuare in regime di esenzione tutte le prestazioni di assistenza sanitaria, incluse nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia rara in oggetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. A differenza di quanto avviene per le Malattie Croniche, negli attestati di esenzione per Malattia Rara non sono indicate delle prestazioni di assistenza sanitaria specifiche. Nel sospetto di Malattia Rara, il Medico Specialista che opera in un Presidio della Rete Malattie Rare abilitato per la malattia in oggetto, può inoltre prescrivere in regime di esenzione tutte le indagini finalizzate alla diagnosi, riportando nella ricetta il codice R99. Infine, l'Attestato di Esenzione per Malattia Rara comporta il diritto ad effettuare in regime di esenzione tutte le prestazioni di assistenza sanitaria necessarie per l'inclusione nelle liste di attesa per trapianto.

Si, ai pazienti assistiti in Lombardia affetti da una malattia rara esente inclusa nell'apposito elenco ministeriale (Normativa), possono essere forniti gratuitamente tutti i farmaci registrati sul territorio nazionale (sia di classe A che di classe C) i farmaci inseriti negli elenchi speciali predisposti dall’AIFA (legge 648/96 e relativi allegati) e i farmaci registrati all'estero (limitatamente all'impiego autorizzato nel paese di provenienza).

Si, le indagini finalizzate alla diagnosi di una delle Malattie Rare identificate nell’apposito elenco ministeriale (Normativa) devono essere erogate in regime di esenzione dai Presidi della Rete per le Malattie Rare abilitati per la malattia in oggetto.

Le indagini finalizzate alla diagnosi di una delle Malattie Rare identificate nell’apposito elenco ministeriale (Normativa), per essere erogate in regime di esenzione, devono essere prescritte da parte di un Medico Specialista di un Presidio della Rete per le MR, riportando nella ricetta il codice R99.

La redazione di Schede Informative sulle Malattie Rare è in corso. Se non trovi una scheda, puoi comunque contattare il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare per ottenere più informazioni.