La Rete Nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare rappresenta il principale strumento di tutela dei pazienti affetti da malattia rara.
La Rete per le malattie rare è stata istituita dal Decreto Ministeriale N. 279 del 18 maggio del 2001; l'Allegato 1 al citato Decreto Ministeriale rappresenta il primo elenco nazionale di malattie rare e gruppi di malattie rare per le quali i pazienti hanno diritto all'esenzione dalle spese sanitarie (esenzione dal "ticket").
In precedenza, le malattie rare erano già state indicate come un'area prioritaria di azione di sanità pubblica dal Piano Sanitario Nazionale 1998-2000.
Più recentemente, con DPCM 12 gennaio 2017 avente come oggetto "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza" è stato pubblicato l'elenco aggiornato delle malattie rare (e gruppi di malattie rare) con diritto all'esenzione (Allegato 7).
L'Allegato 7 sostituisce il precedente pubblicato nel 2001; i nuovi codici di esenzione per malattia rara sono attivi sul territorio nazionale a partire dal 15 settembre 2017.
La Rete Nazionale per le Malattie Rare è costituita da Presidi di riferimento e da Centri interregionali o regionali con funzioni di coordinamento.
Il coordinamento nazionale è affidato al Centro Nazionale Malattie Rare istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità.
La Rete Regionale per le malattie rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. VII/7328 dell’ 11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da 60 Presidi e da un Centro di Coordinamento.
Le attività di coordinamento operativo e di condivisione delle strategie comuni in materia di malattie rare sono assicurate dai competenti uffici della D.G. Welfare, per il tramite e con il supporto dei referenti individuati da ciascun Presidio della rete regionale per le malattie rare, da ciascuna ATS (Agenzia di Tutela della Salute), dal Centro di coordinamento regionale per le malattie rare e da rappresentanti della Federazione Italiana Malattie Rare (FIMR) - UNIAMO e della Federazione Lombarda Malattie Rare (FLMR).
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