Il medico che pone il sospetto diagnostico di una delle malattie rare incluse nell'apposito elenco ministeriale deve indirizzare il paziente presso il Presidio della Rete per le malattie rare in grado di garantire la diagnosi della specifica patologia.
I Presidi della Rete vengono individuati dalle regioni. Ciascun Presidio costituisce riferimento per alcune delle malattie rare contenute nell’apposito elenco ministeriale, in base alla documentata esperienza in attività diagnostica e terapeutica specifica.
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Lo specialista che opera nel Presidio della Rete è l’unico che può certificare la diagnosi per mezzo del Certificato di Diagnosi di Malattia Rara.
È sempre compito dello specialista indicare l’eventuale terapia farmacologica necessaria per la cura della malattia rara per mezzo di un’apposita Scheda per la Prescrizione dei Farmaci (comunemente indicata col termine di Piano Terapeutico).
Il certificato di diagnosi di malattia rara è necessario per richiedere l’esenzione al Distretto di competenza territoriale.
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Per ulteriori informazioni e/o aggiornamenti rivolgersi al Centro di Coordinamento.