Il Registro Lombardo Malattie Rare raccoglie informazioni sulle malattie rare diagnosticate presso i Presidi della Rete Regionale.
I dati vengono raccolti dai medici dei Presidi per mezzo di un apposito sistema web-based denominato RMRARE (Rete Malattie Rare) che opera nell’ambito del circuito CRS-SISS (Carta Regionale dei Servizi - Sistema Informativo Socio Sanitario).
NOTA PER GLI OPERATORI CHE UTILIZZANO RMRARE
Per utilizzare RMRARE è necessario accedere al SISS con una carta operatore medico (ruolo specialista ospedaliero o specialista ambulatoriale) e digitare la seguente URL nel browser Microsoft Edge configurato in modalità Internet Explorer:
https://dcss.cgi.crs.lombardia.it/rmrare
Per eventuali problemi tecnici all'accesso contattare i Sistemi Informativi della propria struttura sanitaria.
Per informazioni e assistenza su RMRARE contattare il seguente recapito:
| Manuale utente RMRARE (aggiornato al 28.06.2023) | Manuale utente RMRARE V2 (aggiornato al 19.02.2024) |
| RMRARE - Principali aggiornamenti del servizio e FAQ | |
| Inserimento dati nel Registro - Disposizioni Regionali - Nota del 22.09.2020 |
| Clicca qui per scaricare i periodici rapporti del Registro |
I dati contenuti nel Registro Lombardo Malattie Rare contribuiscono, con quelli provenienti dagli altri Registri Regionali, al Registro Nazionale delle Malattie Rare (RNMR) istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità.
Tutte le attività del Registro sono svolte nel più completo e rigoroso rispetto delle norme sulla privacy.